Sharia se paraba inmóvil frente a la televisión, paralizada por las imágenes, inconsciente del mundo a su alrededor. Su familia la llamaba por su nombre una y otra vez, pero no respondía. Fue en ese momento cuando supieron que algo andaba mal.
Inicialmente, pensaron que era un problema auditivo. Cuando no encontraron nada mal, decidieron llevar a Sharia, de dos años, con un especialista de un centro de detección temprana en el 2009.
“A los cinco minutos de mirar a Sharia, (el especialista) dijo que tenía autismo”, dijo el padre de Sharia, Fawad Siddiqui. “Un caso muy claro de autismo”.
Los principales síntomas de esta enfermedad son los problemas en la comunicación, interacción social deficiente y conductas repetitivas.
Una persona que padece autismo de alto funcionamiento y no presentó retraso en el desarrollo cognitivo o lingüístico durante la niñez, será diagnosticada con el síndrome de Asperger.
Siddiqui, de 38 años, y su esposa, Ayza Shejkh, estaban bajo la impresión de que Sharia simplemente era de habla tardía. Los Siddiqui, originarios de Pakistán, no tenían parientes que les aconsejaran sobre su primer hijo.
Las terapias del habla, ocupacionales y del comportamiento ayudaron un poco, pero Sharia seguía luchando con la comunicación.
Entonces, en el 2010, la iPad de Apple salió a la venta.
Siddiqui, quien compartió la historia de su hija en iReport, dijo que antes de tener la iPad, la única manera de comunicarse de Sharia era llorando. Era una persona no verbal y no tenía manera de expresar lo que quería o cómo se sentía.
El dispositivo de pantalla táctil de Apple no era la primera tableta en el mercado y no es la única ahora. Pero rápidamente emergió como una abrumadora líder, introduciendo el concepto de una computadora que habita en algún lugar entre un smartphone y una laptop, y ofrece una pantalla grande llena de imágenes e iconos con los que el usuario puede interactuar con un solo toque.
“La iPad le ha dado una sensación de control que nunca antes había tenido”, dijo Siddiqui. “Ella sabe que al tocarla, algo debe pasar. Sabe que no necesita llorar, necesita señalar”.
Al principio, Sharia disfrutaba ver películas y jugar juegos. Sin embargo, a través de la terapia y en casa, aprendió a usar aplicaciones como Proloquo2Go, First Words, ABCs y Me and Puzzle Me. Pronto aprendió a unir oraciones cortas como “quiero a Dora”, para expresar lo que quería.
Una revolución en las comunicaciones
Proloquo2Go fue la primera aplicación de Sharia y la primera aplicación de comunicación de realidad aumentada, lanzada primero para iPhones en el 2009.
La comunicación alternativa y aumentativa (AAC, por sus siglas en inglés) consiste en una serie de intervenciones utilizadas para ayudar a los niños con trastornos de comunicación severos a comunicarse. Muchas aplicaciones están diseñadas con base en este método de terapia.
El 90% de los usuarios de AAC utiliza una iPad para comunicarse, y más del 25% utiliza un iPhone o iPod Touch, según encuestas, dijo David Niemeijer, fundador y CEO de AssitiveWare de Amsterdam, creador de Proloquo2Go. Cerca de la mitad de los encuestados por la firma holandesa reportó una mejora en las habilidades del habla.
Una búsqueda de “aplicaciones para autismo” para la iPad en la App Store de Apple ofrece 764 resultados. Cerca de 142 fueron lanzadas este año.
De manera similar, docenas de aplicaciones para la asistencia y educación en casos de autismo han surgido en tabletas y otros dispositivos que son ejecutados con el sistema operativo Android de Google.
Los padres pueden crear aplicaciones basadas en las necesidades específicas de sus hijos.
Tricia Estrada ha desarrollado aplicaciones para su hijo, Evan. La aplicación y sitio web Wonkido tiene una serie de animaciones, cada una de cuatro o cinco minutos de duración, que representa varias habilidades sociales como “invitar a jugar” e “ir al baño”. Al observarlas, los niños adquieren una base de datos de episodios para utilizar en futuras situaciones sociales, explicó.
“(La iPad) está revolucionando el campo de la comunicación aumentativa”, dijo el médico Oliver Wendt, profesor asistente de Ciencias del Habla, Lenguaje y de la Audición en la Universidad Purdue, en Estados Unidos.
“Es un sistema muy rentable. Antes, teníamos estos artículos caros y voluminosos, que ahora pueden ser remplazados con una iPad”.
El equipo que era usado previamente podía costar entre 9,000 y 15,000 dólares.
Las iPads ahora están disponibles por 399 dólares. La mayoría de las aplicaciones en la iPad cuestan entre 99 centavos de dólar hasta 299.99 dólares. Algunos de estos precios pueden parecer caros para los usuarios regulares de la iPad, pero las comunidades de personas con autismo están emocionadas.
Wendt, que se especializa en aspectos tecnológicos de las soluciones AAC, colaboró con el grupo de estudiantes de Purdue, de Proyectos de Ingeniería en el Servicio de la Comunidad para desarrollar una aplicación gratuita llamada SPEAKall! (hablen todos) basada en una intervención para el autismo generalizado conocida como Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes.
Tradicionalmente, en un enfoque de baja tecnología, los niños entregan tarjetas con imágenes a su terapeuta o cuidador para decirle lo que quieren.
Esta aplicación tiene dos partes visibles en la pantalla: una fila superior y una fila inferior. La parte superior tiene imágenes y símbolos, y la inferior es una franja de ilustraciones donde los niños pueden arrastrar y soltar las imágenes para crear oraciones. Estas imágenes pueden incluir objetos, sentimientos o cualquier cosa relevante para el niño.
“Es muy importante poner símbolos que son verdaderamente refuerzos para el niño, símbolos que coincidan con lo que el niño realmente quiere”, dijo Wendt. La aplicación permite a los padres tomar fotos y añadirlas al grupo de símbolos.
Entonces el niño puede crear oraciones utilizando las imágenes, como: “quiero una manzana” o “me siento triste”. Al final, pueden presionar el icono que dice “Speak All” (Habla todo) para escuchar la oración.
Eliminando el “exceso de equipaje”
La iPad permite a los individuos pasar por alto muchas dificultades que tienen en la comunicación, consideró Martha Herbert, neuróloga pediatra y neurocientífica de la Escuela de Medicina de Harvard, en Estados Unidos.
Herbert explica que la apraxia o la dispraxia es lo que dificulta la comunicación. La apraxia significa que aunque tu cerebro puede desarrollar la intención de hacer algo, es físicamente difícil hacerlo. Puedes querer hablar, pero no puedes mover tus labios.
“Estas aplicaciones te permiten crear un atajo rodeando los problemas neuromotores que estorban la comunicación”, dijo Herbert.
La comunicación no está limitada solo el habla. Para poder entender y responder a un individuo, tienes que poder decodificar también su lenguaje corporal, expresiones faciales y movimientos de los labios. La iPad quita este “exceso de equipaje”, explicó Herbert.
“Estas aplicaciones no deben ser herramientas que se usen como niñera (para distraer al niño)”, adviritó Khengwah Koh, gerente asociado de Hearty SPIN, una nueva puesta en marcha en Singapur que recientemente también lanzó una aplicación para individuos con autismo llamada Picture AAC.
“Cuando la aplicación es presentada al niño, primero hay que entrenarlos sobre cómo usarla… no es un juego. Es algo que debe ser introducido de manera sistemática”.
“Steve Jobs no se dio cuenta de que estaba dándole voz a quienes no la tenían”, dijo Phoebe Tucker, patóloga del lenguaje oral y fundadora del centro para el autismo llamado Centro de Tecnología de Asistencia Montano, una división de la Asociación para la Parálisis Cerebral.
Esa voz es exactamente lo que Siddiqui siente que se le ha dado a Sharia. Ahora puede hablar en oraciones entrecortadas y está consciente del mundo a su alrededor. Su familia ve pequeños triunfos cada día.
Por primera vez en tres años, los Siddiqui están pensando en llevar a Sharia a Pakistán para ver a su extensa familia. Sharia fue diagnosticada poco después de su primera visita, y la familia allí solo se enteró de su diagnóstico recientemente, después de ver el video de Sharia de iReport que hizo Siddiqui.
El viaje depende de si los terapeutas dicen que Sharia está lista para este cambio en el ambiente. Pero Siddiqui está confiado y esperando el viaje.
“A menudo le digo a mi esposa que pienso en Sharia como antes de la iPad y Sharia después de la iPad”, dijo Siddiqui. “Así de significativo fue”.
